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照護的靈魂
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我成了她的引路人。
我牽著她的手,吻著她的手和臉頰,一開始是為了提醒她,她是多麼被深愛著。
後來當她的認知功能惡化時,牽手則是為了讓她安心,牽著她的人確實是我。
 
凱博文,美國精神科醫師,哈佛大學醫療人類學學者,在精神醫學、人類學等領域備受敬重,卻在妻子瓊安罹患失智症後,才發現自己對於「真正的照護」一無所知。
瓊安,通曉中文的漢學學者,溫暖、優雅、令人如沐春風,啟發凱博文深情溫柔的一面,夫婦倆一同到臺灣、中國做過研究,但過世前,她已完全不認得丈夫。
凱博文回首這段歷程,吐露妻子是他生命中的最重要的支持者,徹底改變他的人生,照顧妻子這十年讓他從「被照顧者」轉成「照顧者」,而他空有 40 年的醫學專業,竟對於照護摯愛毫無準備。
因為,照護的領域之廣,遠遠超出了醫學。
從夫妻倆否認失智的嚴重性、自覺可以在家照顧、醫師高高在上無法提供任何照護建議,到進入長期照護模式、最終入住護理之家......他以情感和道德的角度探討應該如何實踐照護,以及隨著醫療科技發展和醫療管理企業化,而出現的問題:照護病人不再顯得重要。
為什麼照護應是醫療的核心,卻不受重視?
人人都有獲得照護的權利,這是基本人權。照護往往漫長而艱苦,但意義深遠。對於需要我們的人表達出關愛,讓彼此活在友善之中,是我們身而為人的核心價值,這不只是深刻的情感,也是一種道德體驗。
凱博文說:「從每次的經驗中,尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗,讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現,照護是一種人類發展的過程……給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程,在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致,以及持續不變的生命意義,一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護,以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。
照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現(vital presence)──存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚出臨現的能力。照護不會隨著死亡終結,反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻──但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。」

凱博文呼籲美國政府應修訂政策,改善健保制度,讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重,並且刻不容緩。因為,照護不只是藉由互助來活下去的工具,它還是讓生命充滿意義與熱情的必要條件。
本書不只是寫給妻子的情書,更是寫給所有照護者的情書。他們付出所有以支撐他人的生命與希望,並幫助人們有所善終。他們總是覺得自己做得不夠,即便已竭盡全力。

我將她的精神活出來,作為一種感謝的方式,來完成這段無比漫長的哀悼過程,放手讓瓊安離開。——凱博文


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