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破牆而出:我與自閉症、亞斯伯格症共處的日子
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泛肯納症患者必須面對何種獨特的挑戰?「泛肯納症患者」到底是什麼意思?我們要如何與肯納症及亞斯伯格症患者相處?他們真的和其他人這麼不一樣嗎?肯納症成因是什麼?
     這本書不只是我的自傳,也呈現了我對亞斯伯格症和肯納症的了解、這些疾患對我的影響、我如何用我的知識協助其他的泛肯納症患者。這本書有三個旁白聲音:一個是述說自己生命故事的聲音。一個我稱為時間旅人,這個聲音描述和主題相關的某個生命事件,和自傳的先後順序無關。第三個是研究者的聲音。使用三種聲音的結果就是有些章節很像在對話,很像自傳,有些章節則比較傾向於理論,尤其是到了後來。這就是我看待自己生命的方式。希望讀者能夠接受這樣的呈現方式。
    第一章,我描述了現在的生活剪影…一個有泛肯納症殘餘徵狀的成人。第二章回到過去,從我出生後比正常速度更快的發育,直到爆發肯納症。肯納症從何而來?成因是什麼?有人認為是遺傳、情緒因素、環境影響、預防注射或其他原因。其實我們都完全搞不懂成因,但是我想,找到肯納症成因的可能性還是在的…或許假以時日我們會發現泛肯納症其實是一連串疾病,以相似的方式表現出來。
    第三章描述我陷入肯納症的時期。我對這段時期有一些記憶,但是主要是靠我父母的回憶,他們為我做了什麼、我行為如何、功能如何。那時候,大家沒有早期療育的觀念。我父母忽視專家的建議,不肯讓我離開熟悉的家庭環境,做了他們認為「對」的事情。第四章,普特南時期,回顧了我在教育「非典型發育」兒童特殊學校的經驗。我很感謝我的幼兒園老師提供這部分的資料。在第二版中,第五章的幼兒園經驗增加了亞斯伯格症及肯納症患者如何受到感官議題的影響。第六到八章描述我在公立學校的經驗。剛開始簡直是社交和教育災難。和許多肯納症或其他障礙患者不同的是,到了國中高中,我學會和環境互動,發現和別人一起演奏音樂的樂趣,事情開始好轉了。
    第九到十一章是大學和工作經驗。不論是過去或現在,大學對我都是天堂,但是工作職場或某些人心目中的現實世界則不是。根據我的經驗,教育機構強調學習和創意,比會計金融這種商業界更願意包容個別差異。結果就是我一直待在學術界,未來也會留在學術界。現在有愈來愈多的泛肯納症患者上大學,我也寫了一篇如何選擇最適合的大學,並增加了一篇教大家進入大學、職場與社會時,如何一步一步準備面對自我發聲的挑戰。

    在其他章節,寫這本自傳和我的人生開始互相重疊。這時,肯納症這個巨龍甦醒了,逼我踏上旅途,了解這種存在模式,發掘自己和肯納症的關係。我用「存在」這兩個字,而不用「疾患」,因為我在想,泛肯納症是否應該被視為「另一種存在狀況」,而不是正常存在狀況的一種病態的變體。我和其他肯納症患者建立關係、和他們一起討論、思考如何向別人表明自己有肯納症,藉以重新檢視肯納症。這些過程幫助我想清楚肯納症對我的意義,呈現了我對肯納症和亞斯伯格症的研究與思考,以及我如何運用個人經驗和研究協助其他泛肯納症患者獲取更好的生活。

 

《作者簡介》

史帝芬.蕭爾(Stephen Shore)∥直到四歲才開始說話,史帝芬.蕭爾被診斷為「非典型發育,具有強烈自閉症傾向」。因為「病得太嚴重」,醫生認為他無法接受門診治療,建議讓他住院接受治療。還好,他的父母拒絕了。因為他們的堅持,以及老師、朋友和專業人士的協助,史帝芬有了大幅進步,這是當初得到診斷時沒有人可以預料到的!現在,他已完成波士頓大學特殊教育的博士學位,專門協助泛自閉症患者發揮最大潛力。除了輔導兒童、宣導自閉症之外,史帝芬在全球各地演講,主題包括成人的教育、人際關係、工作和出櫃等。他在《破牆而出》中分享了自己對音樂與學習的熱愛,以及作為自閉症患者的困擾及人生收穫。史帝芬•蕭爾也是新英格蘭亞斯伯格症協會的董事長,以及麻省自閉症服務協會、美國自閉症協會、美國自閉症與亞斯柏格症協會等相關機構的董事。

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